«Un ictus puede hacer que de un segundo a otro olvides el nombre de tu hija; un traumatismo craneoncefálico, que no seas capaz de atarte los zapatos; y un tumor cerebral, que no sepas cómo relacionarte con tus seres queridos». Así arranca el manifiesto al que ha dado lectura la asociación provincial ADACEA Alicante, de Daño Cerebral Adquirido, con motivo del Día nacional en la plaza de la Montañeta, Plaza de Baix en Elche y frente al Mercado en San Vicente del Raspeig. Se suman a un tiempo a la recogida de firmas que a nivel nacional persigue la dotación de recursos extrasanitarios, por la integración social que mejore la calidad de vida de cuantos sufren alguno de estos casos.
Las doctoras que coordinan el consejo departamental de la Red de Daño Cerebral tanto en Alicante como en Sant Joan, la jefa de Neurología Carmina Díaz desde el Hospital General, y la subdirectora del Hospital de Sant Joan, Norma Iranzo, coinciden en señalar que cada centro hospitalario asiste una media mensual de ocho casos. «Nos puede pasar a cualquiera porque se parte de una situación sana, no de una enfermedad progresiva como pueda ser una demencia. Por eso es tan importante actuar por la capacidad de mejora del cerebro y a veces con las terapias se resuelve», precisa la neuróloga.
Precisamente el lema de la campaña de este año de ADACEA pone el acento en el mensaje de que «mañana puedes ser tú». Apuntan a la fundamental neurorrehabilitación para poder volver a coger un autobús, por ejemplo, o subir las escaleras y acordarse de felicitar el cumpleaños de un familiar directo.
La mayor capacidad de recuperación del cerebro la cifra la doctora Díaz ente tres y seis meses de media tras un ictus o traumatismo. En esos meses es cuando el cerebro llega a recuperar el 90% de lo que podría recuperar, que puede ser un 10% de lo que tenía antes. La especialista explica que es como el crecimiento, que se ralentiza a partir de los 19 años y que no porque pase más tiempo se crece más.
«Hay que luchar contra el concepto de que el problema es de rehabilitación. Hay que luchar toda la vida por la mejor integración y la mayor capacidad de autonomía posible en el día a día», concreta.
Iranzo abunda que la estrategia establecida para el tratamiento y seguimiento de los pacientes lleva a cabo evaluaciones periódicas que en los casos más graves se prolongan un año. «En el circuito sanitario están protegidos, e incluso se coordina con clínicas privadas concertadas para terapia ocupacional con pequeñas cocinas, por ejemplo». Pero ¿qué sucede cuando reciben el alta?
Admiten las profesionales sanitarias que no todos cuentan con apoyo familiar y que a nivel comunitario «haría falta mayor apoyo, porque no es homogéneo. Hay municipios que carecen de ello, no hay una normativa específica y faltaría mayor soporte social», subraya Iranzo.
Díaz concluye que llegados a este punto, finalizada la atención sanitaria más inmediata, «la labor de comunicación con el paciente es casi ta importante como las propias terapias». Al dar el alta surgen los déficits y considera fundamental que se impulsen «esos otros recursos sociales y de las asociaciones» para que cada paciente pueda seguir con su día a día en el barrio o en casa.
El riesgo de dar marcha atrás por las dudas y preocupaciones
Desde la asociación provincial de Daño Cerebral Adquirido, reclaman que el circuito de atención con que cuentan los pacientes en departamentos como los de Alicante y Sant Joan, se reproduzcan hasta en el municipio más pequeño. Aseguran que «solo la mitad de la familias y personas con Daño Cerebral tienen información sobre cómo continuar al dejar el hospital. Les queda un laberinto de dudas y preocupaciones en el que la recuperación corre el riesgo de estancarse o incluso de dar marcha atrás». Por eso reclaman una «estrategia nacional, un censo de afectados para dimensionar los recursos, e incluir a la familia en el proceso de atención».
