Con motivo del Día Mundial contra las Leucodistrofias, que se celebra el 25 de septiembre, el escritor e investigador Gabriel Estañ Cerezo donará todos los beneficios desde hoy al día 30 de septiembre de las ventas de su novela "el Ocaso de Don Julio" a través de Amazon a la Asociación Española contra la Leucodistrofia-ELA España.
Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades genéticas caracterizadas por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina, que es la capa que actúa como aislante alrededor de las fibras nerviosas.
Esta degradación puede conllevar muchos síntomas diferentes, tanto asociados al movimiento como a otros sentidos como la vista, la audición o incluso a las funciones cerebrales como el pensamiento. Actualmente, no existe un tratamiento curativo contra las leucodistrofias.
Estas patologías están consideradas enfermedades raras, ya que su prevalencia es muy baja, lo que conlleva que no se realicen los suficientes esfuerzos en investigación como sucede con otras patologías más prevalentes y es habitual que gran parte de los fondos para realizar investigación contra enfermedades raras provenga de campañas benéficas y de donaciones realizadas a título individual.
Gabriel Estañ, que publicó la novela “El Ocaso de Don Julio” el pasado 1 de mayo, ha afirmado que “aportar un pequeño granito de arena en la investigación contra las enfermedades raras puede ser muy útil para las personas que las padecen”. Por ello, ha decidido donar los beneficios derivados de todas las ventas, tanto en formato físico como digital, que se produzcan entre el 9 y el 30 de septiembre de este año a través del portal Amazon a la Asociación Española contra la Leucodistrofia.
Desde la Asociación Española contra la Leucodistrofia-ELA España, su Presidenta, Carmen Sever, ha afirmado que “la investigación contra las leucodistrofias es de gran importancia para nosotros” y que “este tipo de campañas además de la ayuda económica, conllevan una difusión que es muy necesaria para poder llegar a más gente, tanto afectados como personas que quieran colaborar también para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen leucodistrofias”.
La web de la Asociación Española contra la Leucodistrofia-ELA España es www.elaespana.com/ Se puede acceder al libro y colaborar con la campaña benéfica en el siguiente link: https://www.amazon.es/dp/B093R7XR6T/ref=tmm_pap_swatch_0?_encoding=UTF8&qid=161 9938683&sr=1-5
